テーマ:家族

カニューレバンドにエアリズム

終日自宅でネット仕事をしながら、長女のケア。本人が元気で良く動くので、カニューレを6点で固定している。当然のことだけれど、暑くなってくると、皮膚があれてかゆみや湿疹となってくる。きっと同じようなことで困っている気管切開をしている子どもの親は多いだろうと調べて見ると、沢山の手作りカニューレバンドが出てくる。中でも、暑さ対策としてユニクロの…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

蓄電池

昨日工事が完了し、太陽光発電に加えて蓄電池も稼動。やはり長女が人工呼吸器になったので、生命線は電気ということになる。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

カニューレホルダー・バンド

久しぶりに調査と終日過ごす。気管切開部に入れるカニューレが抜けると一大事ということで、小児科のドクターに教えてもらったこちらのカニューレホルダー・バンドを追加購入。こちらに変えてからはまずまず順調。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

大学病院への通院

月に一度の大学病院での診察(気管切開部のファイバー観察と、カニューレの交換)。これまでになく、コロナへの対応が強化されている。やはり、Gotoキャンペーンなど、人災を引き起こすことをすべきではない。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

入浴→リハ

長女、今日は退院後、初めて生活介護で入浴(連れ合いが付き添い)。訪問看護・訪問介護・家族以外での久しぶりの入浴。帰宅後は、理学療法士による訪問リハ。在宅サービスで何とか回ってはいるが、私と連れ合いのどちらかが倒れたら回らなくなる危うい生活(色々考えてはいるけれど・・どうしてもグループホームは運営を考えると難しい→別の方策を考え中)。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

カフ注

今日は終日長女のケア。夕方には連れ合いとお風呂に入れる(昼間は人工呼吸器を外せているので助かる)。吸引はもとより、カフ圧のチェックとカフ注による調整、万一の場合のカニューレ再挿入など、介護を超えて医療の世界に入っている。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

長女の食事介助

さ今日は連れ合いが仕事なので、終日長女の介助。食事はこちらの椅子に座って食べる。咽頭気管分離手術で声は失ったが、食事は口から順調に食べている。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

連れ合いのスマホデビュー

生活介護事業所、一カ所の施設は親の付き添いなしでいいということになったので(もう一カ所は親の付き添い要)、本当に久しぶりに長女はどちらかの親と離れる数ヶ月ぶりの時間。連れ合いと二人で動ける時間ができたので、連れ合いに付き添って、ガラケーからスマホへ移行にドコモショップ。スマホはsimフリーを用意しているので、simをFOMAからLTE(…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

カニューレ再挿入

ちょっと目を離した間にカニューレのカフの紐を引っ張って、カニューレを抜いてしまった。まあもう慣れているので、きれいに洗って挿入。本人も多少懲りたみたい。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

大学病院定期診察

長女のてんかん、耳鼻咽喉科(気管切開・カニューレ)の大学病院での定期診察。コロナ対策はしっかりなされているが、少し雰囲気が和んだ気がする。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

訪問リハ

夕方からは、長女の訪問リハ(理学療法)に立ち会い。まあ医療・看護・リハ・介護といずれも密に接しないとどうしようもない専門的行為。長期の手術・入院で身体がかなり固くなっている。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

生活介護への通所再開

人工呼吸器装着、コロナの件もあり、生活介護への通所は自粛ということになっていたのだけれど、今日から部分的に通所を再開(当面は2箇所、それぞれ週1回)。また、しばらくは家族の付き添いということで、今日は連れ合いが同行。いきなり暑くなり、またリスクもあるわけだが、やはり外に出て、家族以外と関わることは何より大切。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

久しぶりに夜寝られる

久しぶりにグッスリと寝る。というのも、長女の人工呼吸器(就寝時だけつけている)のアラームが鳴らなかったため。状態が悪くなるのではなく、寝相が悪い?からか寝ながらよく動くので、手が人工呼吸器と気管切開部のカニューレを繋ぐホースにあたり、ホースが外れたり、カニューレが抜けたりしたため、のアラーム(呼吸器とカニューレがBluetooth接続で…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

カニューレがまた抜けた

夜中にまたカニューレが抜けた。夜だけ人工呼吸器を繋いでいるのだけれど、無意識のうちに呼吸器とカニューレをつなぐホースを手で引っ掛けて抜いてしまうよう。すぐに入れ直すが(医療行為!)、安心して眠れない(本人はしっかり寝ている)。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

カニューレの入れ直し

水曜日からゼロゼロとした音が気管からしていたのだけれど(数値も問題なく、機嫌もよい)、結局カニューレの長さを調整する所が緩んでいて、気管内に入っている長さが短くなっていた(逆に気管外が長くなっていることで気づいた)ことが原因だった。肉芽で細くなっている部分をカニューレが通り越せてなかった。昨日、訪問医・訪問看護師が来てくれて調整・入れ直…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

大学病院耳鼻科外来

今日は長女の大学病院耳鼻科外来。カニューレを抜いて、ファイバーで覗いて、新しいカニューレを入れる。肉芽は相変わらずではあるが、ずいぶんと順調とのこと。入院が1カ月遅かったり大変だったろう。というか、入院できたかどうかもわからない。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

寝不足

昼夜逆転状態が続く長女(全国で知的障害児者の方に起きてることかと思うけれど)、だいたいこちらは睡眠時間2時間の日々が続く。日中一緒に寝るわけにはいかないので・・。日中活動を封じられるとどうしてもこうなる。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

在宅勤務

在宅勤務といっても、人工呼吸器の横での仕事で、アラーム鳴ったら吸引などの対応をしないといけないので、落ち着いてはできない。夜中も本人は寝てるけど、アラームは常に意識なので、なかなか厳しい。生活介護事業所もコロナで通所自粛、夫婦二人の交代体制なので何とか持っているが。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

大学病院外来診察

今日はなかなか大変な中の大学病院の定期診察。てんかん、気管、まずまずは順調。精算まで終わって3時間かかる。医療従事者の方は当然ながら、リスクの高い空間ではある。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

カニューレが抜けた

まさかのことで驚いたのだけれど、しっかり固定しているこのカニューレが、痰を出そうとした時に抜ける(人工呼吸器装置中)。カフ付きのカニューレは挿入経験がなく、また特殊なカニューレでもあるので、すぐに訪問医に連絡。医師と看護師が来てくれて予備のものを挿入して、チェックしてくれる。強くはいてはアラームを鳴らして遊んでいたことで、力がついたのか…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

長男への差し入れ

新入社員は自宅待機となった長男、自宅に帰らずホテルで2週間待機とした(自宅に帰ってくるのはリスクありすぎ)。長男への差し入れに次男が向かう。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

2ヶ月ぶりの生活介護

退院後に初めての生活介護事業所への通所。約2ヶ月ぶり。人工呼吸器となっての初めての通所(ただ実際は送迎・事業所では使わず)。連れ合いが付き添いで、私は職場。うれしかったようだけれど、さすがに今日は暑く、久しぶりだったこともあり、帰宅後は疲れが出る。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

2ヶ月ぶりの外出

今日は在宅ワーク。勤務先大学教員のためのオンライン授業マニュアル第一弾の動画撮影・編集。昼過ぎ、長女、退院して1週間、初めて近場に外出して花見。人工呼吸器は外して。こうして外に出て散歩するのは2ヶ月ぶり。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

長男が家を出る

今日も長女の介助をしながら自宅待機。午後より4月から就職する長男が家を出て東京に向かう。入社式は延期となったそうだが、さてさてこの状況での東京入り、どうなることやら。行き先は大田区。蒲蒲線とか南武線とか余計なことが浮かぶ。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

自宅での一日

今日は長女が退院して初めての自宅での日。昨夜はお風呂に入れて、夜はよく寝て、とても元気でうれしそうにしている。連れ合いが仕事なので、介助の日々だけれど、なかなか人工呼吸器からのホースは邪魔。でも、食事・入浴の時は外しているので助かる。(毎日動画をアップしてるけど、撮影済みのものを編集し4月末まで公開予約してるので、今は自宅で大人しくして…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

退院

退院して一月ぶりに自宅に戻る。本人は安心したのか、移動で疲れたのか寝ている。早速、訪問看護と業者とで人工呼吸器のチェック。これから在宅での人工呼吸器生活ということで、これはこれで大変(手ぴかジェルがもう少しで無くなる→転売やー以外売ってない)。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

明日退院

今日9時から17時まで人工呼吸器外して観察。午後に大学に寄って仕事をしてまた病室に戻る。明日の退院確定。基本人工呼吸器常時装置となるので、関連するものも含め一式を持って帰る。今回はPT、ST、以外に臨床工学技士さんにもお世話になった。 病室での最後の夕食介助。前回は退院翌日の入院だったので、そうならないよう人工呼吸器や酸素関連はじめ万全…
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

カニューレの交換

今日はカニューレの交換。スコープで気管内を覗くが、やはり肉芽の存在。気管軟化症でカニューレを入れざるを得ない中では、肉芽との共存にならざるを得ない。夕方の理学療法士さんによるリハビリでは、久しぶりに立たせてもらってごきげん。今日、明日と問題がなければ人工呼吸器と共に金曜日の退院が決定。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

人工呼吸器で病棟内散歩

人工呼吸器の操作について業者から説明を受ける。その後、理学療法士さんと、車椅子に人工呼吸器をケースに入れてぶら下げ、長女を座らせて呼吸器からのホースを気管カニューレに接続して、位置を確認する。この状態で今日は病棟内を散歩。今日も5時間、人工呼吸器を外して問題はなかったが、基本は常時人工呼吸器で2時間までなら外してよしの方針でいくとのこと。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more

1ヶ月ぶりの入浴

人工呼吸器4時間外し、その間に1ヶ月ぶりに病棟で入浴と昼食。問題なく、とてもうれしそう。今週中に退院できればいいな。
トラックバック:0
コメント:0

続きを読むread more