テーマ:家族

終日大学病院

終日、長女の大学病院での診察。午前中は婦人科。前回、胆管のエコー検査(結果異常なし)の際、卵巣が腫れているかもということを受けての受診。改めて婦人科でのエコー検査で、問題なく1年に一度エコー検査で経過観察、ということでホット一息。引き続き、発達小児科、頸頭部外科の診察と昼食抜きの一日仕事。帰宅後がすぎに遅い昼食を食べさせて、即訪問リハ。…
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初詣

今日は少し寒さがましになったので、車椅子を押して家族で近くに初詣に行く。久しぶりの外出で長女はご機嫌。
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終日大学病院

今日は朝10時から、長女の大学病院での検査・診察。まずはエコー検査、前回の血液検査結果と合わせて発達小児科の診察。心配されていた肝臓は問題なしだが、別の場所で気になる所があるということで、次回は加えて婦人科でも診察ということに。良く食べて体重増(手術・入院で大幅減したのが戻ってきた)に伴い、抗てんかん薬の増量。続いて、改めての血液検査。…
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オンライン誕生日会

一月遅れで長男の誕生日祝。長男の同級生の実家ケーキ屋で調達。今日もオンラインで結んでのZoom食事会。
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大学病院診察

長女の大学病院での診察(大変混雑で時間がかかる)。頸頭部外科の診察では、カニューレ交換。肉芽が発達していて、交換時には出血。まあ逆に肉芽が発達しているので、抜けることはないだろうとのこと。生活介護での血液検査の結果を受けて、いつものてんかん投薬に加えて、血液検査(血管が細くていつも大変)。次回は胆管のエコー検査も受けることに。
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長女との休日

今日は一応お休み。連れ合いが仕事なので、長女と自宅で留守番。介護や医療的ケアを行いつつも、一緒にYouTubeを見ながら休憩。
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誕生日祝

長男の誕生日祝を次男ともそれぞれオンラインで結んで実施。関東から転職して大阪で独り暮らしの長男、こちらも独り暮らしの次男、それぞれ昼食を自分で作って参加。こちらは連れ合いが作った手作りケーキ。
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カニューレ交換

大学病院で長女のカニューレ交換。入口の肉芽が育っている。まあカニューレは肉芽を軽く通りこしているので問題はないが。医師による交換の時に、少し出血。
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長女の発熱

昨日から長女の腕が腫れてきていて、夕方訪問看護師さんにみてもらうとバイキンが入ったよう。訪問医に処方してもらうが薬局は今日に。朝からは熱が出てきたので、電話で訪問医に相談して抗生剤も処方。今日の生活介護はお休みにして付きそう。昼前には熱は37度前後まで下がり、元気さはずっと変わらず、食欲もあり。とりあえず今日は訪問リハもお休みで、長女と…
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長女のケア

今日は連れ合いが終日仕事なので、昼食もはさんで終日長女のケア。吸引も含めて完全に医療的ケアの一日。
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カニューレ交換

長女の大学病院頭頸部外科の診察終了。カニューレの交換。ファイバーで気管内をのぞくと肉芽が育っている。まあ入口近くでカニューレが通り越しているので、呼吸には問題ないのだけれど。どうしてもカニューレが気管と擦れるので仕方がない。
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敬老の日

今日は敬老の日ということで、私の親も交えて、3世代での家族昼食会を自宅で。Zoomで実施。先週までは家族それぞれ色々あって大変だったのだが、とりあえず全員体調回復で今日を迎える。まあこれからは家族の誰もが病気になっていくことになるのだろう。やはり、医療が危機的な状況にある中では大変なこと。
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人工呼吸器

今日はオープンキャンパスを休ませてもらって、終日長女の見守りとケア。人工呼吸器は夜寝る時だけで、日常的には繋いでいない。ただ念のため、通所の時はカニューレとは繋げずに持っていっている。念のためなのだが、人工呼吸器ということで生活介護は単独通所は認められず、親の付き添いが条件となっている。看護師さんはいるのだが。
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人工鼻

毎日交換の長女の人工呼吸器の人工鼻。今の状況下、酸素の恩恵を日常的に受けられているのは、本当にありがたい。誰もが気管挿管→気管切開→人工呼吸器になるリスクを背負っている状況。
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特別障害者手当申請

朝一番は、長女の特別障害者手当の継続申請のために市役所へ。毎年この時期だが、色々な書類(写し)が必要。結構面倒くさい。
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お墓参り

お墓参りにお墓のある総持寺(茨木市)に行ってきた。もう父親もタクシーでないと行けないだろうし、私らの子どもは遠方になるし、もうバーチャルに移行かな。
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長女と留守番

今日も買い物以外は自宅。長女と留守番。長女は夜よく寝ているので元気だが、こちらはアラーム、吸引で何度か起きているので眠たい。昼寝してくれたら、こちらも寝れるのだけど。
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カニューレ交換

今日は長女のカニューレ交換・気管内のファイバースコープでの観察のため、終日大学病院へ。帰宅したら、直ぐに訪問リハ。さすがにくたびれたよう。
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ワクチン接種券

家族3人のワクチン接種券が送られて来た。 ○私→60歳から64歳にカウント(今年12月で60歳) ○連れ合い→高齢者施設等従事者にカウント ○長女→基礎疾患を有するにカウント このカテゴリーは、予約受付予定は7月9日からで、7月17日から接種開始予定となっている。さて、どうなることやら。
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長女のケア

今日は終日、長女のケア。ワクチン接種券はまだなので心配だが、すこぶる元気。元気過ぎてなかなかついていけない。
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大学病院診察

今日は長女の大学病院での定期診察。カニューレを交換。人工呼吸器、吸引器などで重武装。
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カフの空気

気管切開、カニューレ挿入の長女なので、痰の吸引のみならず、なかなかケアは様々あり大変。カニューレ自体の交換は1月単位でこちらは医師が外来で行うこととなっているが、たまに抜けてしまう(抜いてしまう)こともあったりして、その場合は私か連れ合いが入れる。またカフ付きのカニューレなので、この小さい金魚型醤油入れのようなものの空気圧も常に管理、必…
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誕生日祝

今日のお昼は長女の誕生日祝を家族で。手作りケーキ。長男と次男はリモートで参加。
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カニューレ交換

大学病院にて気管切開している長女のカニューレ交換。ファイバーで気管内を覗く。肉芽の成長と炎症、少し心配。なお、本人は極めて元気で力業を挑んでくる。
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やっと熟睡

連休中ということだが、コロナ下で買い物に私が行く、連れ合いが仕事に行く、それのみで長女はずっと自宅。今日はヘルパーさんと連れ合いとで入浴。かなり家に籠もっているのでストレスもたまり気味の長女。ご機嫌ではあるのだが。やっと入浴後に寝た。
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実家への夕食配達

仕事と長女のケアとの両立で色々大変ではあるが、実家の親の方も背骨骨折で現在「要支援」。夕食は基本、こちらで作ったものを届けることとなっている。連れ合いと時間調整しながらの日々だが、今日は連れ合いが作った夕食を実家の親に届ける。
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大学病院診察

コロナ対策完全武装して、長女の大学病院診察に付き添い。てんかんの診察(発達小児科)と、気管内のファイバースコープでの観察(頭頸部外科・・今日はカニューレ交換なし)。問題なし。
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遠隔で昼食会

遠隔で昼食会を実施。長男、次男ともに家を出ているので、実家の父母に遠隔の2人を併せて合計7名のオンライン昼食会。やはり便利な世の中である。
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医療的ケア

今日は連れ合いが仕事なので、長女と留守番。カニューレ吸引などの医療的ケアも含めた介助を終日。
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