テーマ:家族

人工呼吸器の人工鼻

今日は長女の見守り・介護をしながら仕事の日々。寝不足。人工呼吸器を使用中だが、こちらが人工呼吸器の人工鼻(横は吸引のカニューレ)。毎日交換する必要(もったいないけれど使い捨て)。命に関わることなので、もったいないとは言えないところ。
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大学病院診察

今日は終日、長女の大学病院の各科の定期診察(カニューレ交換含む)。人工呼吸器と吸引器を持ってのお出かけはやはりなかなか大変(介護タクシーだけど)。
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長女と鉄道

今日は連れ合いが仕事なので、長女のケアで終日自宅。ouTubeで鉄道の前面展望動画を見ているとご機嫌な長女。早く鉄道に乗りたいだろうが、気管切開・人工呼吸器なのでまだリスクがあり怖い。
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長女と留守番

今日は連れ合いが仕事なので、長女と留守番。吸引などの医療的ケアや昼食など。ニコニコ笑ってとてもご機嫌。
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生活介護事業所

今日は終日、長女の付き添いで生活介護事業所。久しぶりに長女が小学生時代の近い年代のメンバーたち(旧・養護学校時代のクラスメート)に再会。午後からのアクティビティには一緒に参加(長女とは違うメンバーと組む)。
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長女の見守り?

終日自宅だが、夜中からずっと授業関連の仕事で学生さんとのやりとりが続く。並行して長女の介助だが、私がいるとどうもアクティブになって、ニコニコ笑いながら(声は咽頭全摘で出せなくなったが)カニューレを引っ張ったりして危険。何だか遊ばれてるようで、横につきながらタブレットでお仕事。
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大学病院定期診察

大学病院での長女の定期診察(てんかん、カニューレ交換と気管のファイバーでの観察)。コロナ受け入れ下なので、厳重な警戒とはなっている。ただ、マスク率は100%だが、鼻を出しているおじさんが多い。これでは意味ないのでは?
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オンライン帰省

本日18時からはオンライン帰省でのZoom集会。この4月に就職し関東の某地方都市に赴任した長男(帰って来られるとやはり危ない)、私の親、次男と結んでのリアルタイム夕食。ホストは私なのでセットアップはすべて完了。
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カニューレバンドにエアリズム

終日自宅でネット仕事をしながら、長女のケア。本人が元気で良く動くので、カニューレを6点で固定している。当然のことだけれど、暑くなってくると、皮膚があれてかゆみや湿疹となってくる。きっと同じようなことで困っている気管切開をしている子どもの親は多いだろうと調べて見ると、沢山の手作りカニューレバンドが出てくる。中でも、暑さ対策としてユニクロの…
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蓄電池

昨日工事が完了し、太陽光発電に加えて蓄電池も稼動。やはり長女が人工呼吸器になったので、生命線は電気ということになる。
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カニューレホルダー・バンド

久しぶりに調査と終日過ごす。気管切開部に入れるカニューレが抜けると一大事ということで、小児科のドクターに教えてもらったこちらのカニューレホルダー・バンドを追加購入。こちらに変えてからはまずまず順調。
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大学病院への通院

月に一度の大学病院での診察(気管切開部のファイバー観察と、カニューレの交換)。これまでになく、コロナへの対応が強化されている。やはり、Gotoキャンペーンなど、人災を引き起こすことをすべきではない。
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入浴→リハ

長女、今日は退院後、初めて生活介護で入浴(連れ合いが付き添い)。訪問看護・訪問介護・家族以外での久しぶりの入浴。帰宅後は、理学療法士による訪問リハ。在宅サービスで何とか回ってはいるが、私と連れ合いのどちらかが倒れたら回らなくなる危うい生活(色々考えてはいるけれど・・どうしてもグループホームは運営を考えると難しい→別の方策を考え中)。
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カフ注

今日は終日長女のケア。夕方には連れ合いとお風呂に入れる(昼間は人工呼吸器を外せているので助かる)。吸引はもとより、カフ圧のチェックとカフ注による調整、万一の場合のカニューレ再挿入など、介護を超えて医療の世界に入っている。
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長女の食事介助

さ今日は連れ合いが仕事なので、終日長女の介助。食事はこちらの椅子に座って食べる。咽頭気管分離手術で声は失ったが、食事は口から順調に食べている。
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連れ合いのスマホデビュー

生活介護事業所、一カ所の施設は親の付き添いなしでいいということになったので(もう一カ所は親の付き添い要)、本当に久しぶりに長女はどちらかの親と離れる数ヶ月ぶりの時間。連れ合いと二人で動ける時間ができたので、連れ合いに付き添って、ガラケーからスマホへ移行にドコモショップ。スマホはsimフリーを用意しているので、simをFOMAからLTE(…
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カニューレ再挿入

ちょっと目を離した間にカニューレのカフの紐を引っ張って、カニューレを抜いてしまった。まあもう慣れているので、きれいに洗って挿入。本人も多少懲りたみたい。
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大学病院定期診察

長女のてんかん、耳鼻咽喉科(気管切開・カニューレ)の大学病院での定期診察。コロナ対策はしっかりなされているが、少し雰囲気が和んだ気がする。
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訪問リハ

夕方からは、長女の訪問リハ(理学療法)に立ち会い。まあ医療・看護・リハ・介護といずれも密に接しないとどうしようもない専門的行為。長期の手術・入院で身体がかなり固くなっている。
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生活介護への通所再開

人工呼吸器装着、コロナの件もあり、生活介護への通所は自粛ということになっていたのだけれど、今日から部分的に通所を再開(当面は2箇所、それぞれ週1回)。また、しばらくは家族の付き添いということで、今日は連れ合いが同行。いきなり暑くなり、またリスクもあるわけだが、やはり外に出て、家族以外と関わることは何より大切。
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久しぶりに夜寝られる

久しぶりにグッスリと寝る。というのも、長女の人工呼吸器(就寝時だけつけている)のアラームが鳴らなかったため。状態が悪くなるのではなく、寝相が悪い?からか寝ながらよく動くので、手が人工呼吸器と気管切開部のカニューレを繋ぐホースにあたり、ホースが外れたり、カニューレが抜けたりしたため、のアラーム(呼吸器とカニューレがBluetooth接続で…
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カニューレがまた抜けた

夜中にまたカニューレが抜けた。夜だけ人工呼吸器を繋いでいるのだけれど、無意識のうちに呼吸器とカニューレをつなぐホースを手で引っ掛けて抜いてしまうよう。すぐに入れ直すが(医療行為!)、安心して眠れない(本人はしっかり寝ている)。
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カニューレの入れ直し

水曜日からゼロゼロとした音が気管からしていたのだけれど(数値も問題なく、機嫌もよい)、結局カニューレの長さを調整する所が緩んでいて、気管内に入っている長さが短くなっていた(逆に気管外が長くなっていることで気づいた)ことが原因だった。肉芽で細くなっている部分をカニューレが通り越せてなかった。昨日、訪問医・訪問看護師が来てくれて調整・入れ直…
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大学病院耳鼻科外来

今日は長女の大学病院耳鼻科外来。カニューレを抜いて、ファイバーで覗いて、新しいカニューレを入れる。肉芽は相変わらずではあるが、ずいぶんと順調とのこと。入院が1カ月遅かったり大変だったろう。というか、入院できたかどうかもわからない。
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寝不足

昼夜逆転状態が続く長女(全国で知的障害児者の方に起きてることかと思うけれど)、だいたいこちらは睡眠時間2時間の日々が続く。日中一緒に寝るわけにはいかないので・・。日中活動を封じられるとどうしてもこうなる。
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在宅勤務

在宅勤務といっても、人工呼吸器の横での仕事で、アラーム鳴ったら吸引などの対応をしないといけないので、落ち着いてはできない。夜中も本人は寝てるけど、アラームは常に意識なので、なかなか厳しい。生活介護事業所もコロナで通所自粛、夫婦二人の交代体制なので何とか持っているが。
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大学病院外来診察

今日はなかなか大変な中の大学病院の定期診察。てんかん、気管、まずまずは順調。精算まで終わって3時間かかる。医療従事者の方は当然ながら、リスクの高い空間ではある。
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カニューレが抜けた

まさかのことで驚いたのだけれど、しっかり固定しているこのカニューレが、痰を出そうとした時に抜ける(人工呼吸器装置中)。カフ付きのカニューレは挿入経験がなく、また特殊なカニューレでもあるので、すぐに訪問医に連絡。医師と看護師が来てくれて予備のものを挿入して、チェックしてくれる。強くはいてはアラームを鳴らして遊んでいたことで、力がついたのか…
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長男への差し入れ

新入社員は自宅待機となった長男、自宅に帰らずホテルで2週間待機とした(自宅に帰ってくるのはリスクありすぎ)。長男への差し入れに次男が向かう。
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