日々の記録とひとりごと

朝4時頃から呼吸がおかしくなり、訪問医に連絡するとすぐに救急車をということで、救急車で昨日退院した大学病院へ。この前の入院時と同じ状態（呼吸困難、CRP高、白血球多）だが、レントゲン・CTで肺炎の状態は見られず。ただ、肺の換気機能が弱っていることは確か。救急措置の後、前回入ったICUに入院。2晩徹夜で朝昼抜きなので、いったん食事に出る（…

カニューレの気管孔へのはまりがしっくりこないようで、しんどそうな夜中。カニューレの外に出ている部分を軽く押すと、うまくはまって楽になるので、徹夜で押し続ける。その後レントゲン。問題なく、退院決定。退院。てんかん発作の薬を入れ替え中で、発作が多いのだが、ともかく2週間の入院生活が終わる。しばらくは自宅静養に付き添いとなるか（そもそもコロナ…

終日病院。昼食の後、病棟フロア内を車椅子に乗って散歩。 最高に喜ぶ。一時は覚悟したけれど、2週間でのこの回復、適切な福祉施設・医療スタッフの処置があったとともに、若いというのはすごいことなのだろう。明日、レントゲン検査。結果を踏まえて問題なければ退院予定。来週以降は病院も大変なことになりそう。

朝、病室に寄ってから教授会へ。夕方にまた病室に戻って今夜は泊。連れ合いと交互の病室宿泊生活。食生活も乱れる。夜は松屋のカレー。

病室での付き添い泊明け。夜中に２時間ほど起きていたので、こちらは眠たい（吸引等や服薬管理・食事介助もこちらもやるので、病院まかせの付き添いではない）。お昼前に連れ合いと交代。久しぶりに大学に行ってひたすら集中してお仕事。一つは書籍の校正。資料が研究室にあるので外部ではできない。こちらは完成。これで年度内の書籍２冊、論文１本の校正もだいた…

口からの食事と服薬が順調なので、鼻腔チューブを昼過ぎに取ってもらえる。これで、あれほどつながっていたチューブ類は全て撤去。日常の状態でしばらく大丈夫かの観察。このまま何もなく、退院へと向かって欲しいけど。

昨夜から病室に泊まり、今日の朝食・昼食・夕食の介助終了（14時から17時は自分の昼食等で外出）。すべて完食。今夜はこの後連れ合いと交代で、連れ合いが泊まり。無線でナースステーションに飛ばすSPO2測定器。基本的には95、96辺りでギリギリセーフなのだが、てんかん発作の後は90位まで下がる。

今夜は長女と病棟で一緒にお泊まり（付き添い）。左が私の寝るレンタルベッド（1日1,100円）。状態は落ち着いているけど、カニューレの方針がはっきりしないまま3連休に。とりあえずこのままで、連休明けまでは意志決定なり動きはないはず。

ICUからCT検査室経由で一般病棟へと移動。夕食からは鼻腔チューブと経口摂取との併用。付き添い用のレンタルベッドの手配をしてもらって、これからは24時間の付き添い。しかし、急性状態が落ち着いてからの回復のスピードがすごく早い。やはり若さなのだう。（本来今日は実習懇談会でここにはいられなかったのだけれど、念のためということで中止になったの…

今日は教授会を中心とする会議日なので、朝から18時まで勤務先大学。その後病院へ。鎮静剤がなくなり、人工呼吸器からも離脱している。後はこの状態で問題ないかを確認しつつ、呼吸困難の再発予防のため、カニューレをどうするかの話となりそう。一般病棟に移る日は近そう（一般病棟だと、「自発的に」家族による24時間の付き添いになるけれど）。

ICU6日目。午前中に明日の教授会の準備をして、急ぎ病院へ。今日は色々と動き出す。まず、今回の急性呼吸困難に関しての治療のメドの見通しはついたということ（ここまでで一安心）。後は再発を防ぐ見通しを確立することで、具体的にはカニューレを現状通りのストレートタイプで行くのか（耳鼻科）、もしもの時に備えて人工呼吸器に接続可能なものに変えるのか…

仕事も溜まってきたので、早朝から、勤務先大学→大学病院→勤務先大学→大学病院。勤務先大学・大学病院間が30分で移動できるからこその芸当。意識がはっきりしてきて喜怒哀楽も出てきた（ベッドに縛られているので、基本的には怒ってばかりだが）。ただまだまだICUから出られるような雰囲気ではない。呼吸は即命にかかわることでもあるからなのだろう。常時…

ICU4日目。挿管がとれて、カニューレ挿入しての人工呼吸に。ずいぶん進歩。ただ、肉芽がある（できるので）、カニューレ挿入自体が肉芽・気管狭窄を招くという部分がある。先週変えたシリコーン製の吉田式ストレートタイプのカニューレ（肉芽ができにくい）を改めて今日から挿入するも、身体がよく動くので（鎮静・拘束されていても）、なかなかカニューレの固…

ICU3日目。鎮静、挿管、チューブだらけは同じだけど、元気になってきたような気がする（日曜日で医師は来なかったけど）。チューブでとってる尿がきれいになった、起きている時が多くなった（拘束されているのだが、点滴等を振り払おうとして大変）、平熱、ベンチレータのモードがControl/AssistからSpontaneous(+PS)に変わった…

ICU入院2日目、終日付き添い。入院手続き。鎮静をかけて、挿管、人工呼吸、鼻腔チューブからの栄養。この状態で落ち着いてはいる。ともかくは、自力呼吸回復・抜管、気管狭窄対策といったステージに入るまで待つしかない。今朝の検査でCRPは4.7。でも今回は昨年の入院と違って、ICUは来週前半には出れそうな気がする。

長女、朝元気に食べて生活介護事業所に行き、昼食もしっかり食べたとのこと。その後容態急変、生活介護事業所より救急搬送ということで、職場から搬送先の大学病院救急外来に急ぎ移動。ずっと元気だったので、何があったのか理解できない状況。結果としては肺炎、しかし気管切開しているが、気管内に肉芽があり挿管の管が入らず呼吸困難。細いチューブを気管に肉芽…

長女の大学病院での定期外来。てんかんと頸頭部外科。お昼を挟んでなので、病院内コンビニで食料を調達して食事介助。頸頭部の診察では、気管孔内部に肉芽。カニューレが吉田式ストレートタイプに変更となる。来週も外来。あまり状態は良くない。

在宅医療で気管切開→吸引なので、アルコール除菌は必須。アルコールジェルはもうどこにも売ってない。

確定申告に向けて、まずは医療費の集計。長女だけでこれだけの額。入院費用（ベッドレンタル、部屋代等も含む）や通院の介護タクシーなど、障害者医療助成制度があったとしてもこれだけの額。これに私、連れ合い、他の子ども2人の医療費がかぶさる。併せて24時間家族付き添いの人件費とかまで考えてしまうと・・。一昨年は私の医療費が長女を上回ったが、昨年は…

夜の吸引で寝不足が続き、さすがに色々と仕事も含めて疲れ切っていたので、夜間の長女の付添を久しぶりに連れ合いに完全にお願いして、別の部屋で爆睡させてもらった。夜中のSPO2アラームや痰の吸引は、何事もなく朝になったとしても気が張っているのか、よく寝たという感じがしない。

長女は生活介護へ。水曜日のお迎えは私の役割なので、14時半に帰宅後もろもろの介助。そして夕方からは訪問看護・訪問介護による入浴。今日はとてもごきげんで調子が良い。18時半からは長女の夕食介助に。食事も順調で1年前とは大違い。

昨年の成人の日はインフルエンザ肺炎→救命救急センターで放置→で死にかけて、結局、大学病院のICUで気管挿管になったことを思うと、こうして散歩をしている今日の成人の日というのは感慨深い。

祖父母ともに1月が誕生日ということで、家族でお祝い。こちらのお手製のケーキ。夕食は長男がつくる。昨年は長女がインフルエンザから肺炎で死にかけてICUで気管挿管して迎えたのだが、今年はこのケーキをパクパク食べれるようになった（その代わりに声は失ったが）。この1年間は入院と手術のくり返しで大変だったが、今はそれなりに落ち着いている。祖父母も…

朝から夕方まで、長女の大学病院での診察の付き添い（連れ合いは仕事）。介護タクシーでの往復で、検査→発達小児科（てんかん）→頭頸部外科（気管切開部のチェック）。途中で院内で2人で昼食（ポータブル吸引器で吸引をしながら）。抗てんかん薬に関わる検査結果も異常なく、気管内もきれいで問題なし。後はカニューレが取れるかどうか。カニューレを抜くと気管…

今日も連れ合いが午後から仕事なので、長女の介助ほか。こちらが気管切開部に挿入しているカニューレ（10mm）。こちらを通して痰の吸引や吸入をするとともに、カニューレを毎日交換（抜いて薬を綿棒で孔に塗って洗ったものを挿入）。前者は医療的ケアだが、後者は看護師でもできない医療行為。呼吸状態は24時間監視（まあ大丈夫なのだけれど、夜中はSPO2…

昨夜から加湿器をパワーアップさせたら、夜中の長女の具合は良くなった（これが要因かはわからないが）。やはり気管切開では乾燥が最大の敵で、乾燥→痰が固まる→苦しくなる、というサイクルなのだろう。生物の鼻というのは良く出来た器官である。午後からはいつものマイナーな場所への初詣。入院で年越しにならなくてよかった。

、週3日は訪問看護・訪問介護による自宅での入浴だが、この年末年始の一週間はお休み。よって今日は夫婦で入れる（連れ合いは介護福祉士なのでプロ）。天井走行リフト、シャワーチェアー、低い浴槽と将来を見据えて作っていたのでとても楽に入浴できる（この家を親と離れた長女の終の住処となるグループホームにする計画だったのだが。どうなることやら、どうする…

介護タクシーで急きょ大学病院へ。本来なら生活介護で、今日はクリスマスイベント、クリスマスケーキだったのだけど。連携訪問医からの気管狭窄の恐れ、ということですぐに診察（今日は主治医はお休み）してもらえる。ファイバーでみてもらって異常なし。出血もカニューレのこすれで、肉芽も大したことはないということで、無事入院せずに帰れる。年明けに主治医の…

ここ２，３日長女の調子が良くない。SPO2が下がることはないのだけれど、吸引の回数が多く、ゼイゼイしていて痰をうまく出し切れないよう。夕方に訪問医による定期診察。年内に大学病院での診察の予約をとってもらうことに。年末年始に入院、ということにならなければよいが。

今日も長女と2人で留守番。介護と家事。長女、前回の退院後は薬がずらり。さすがに覚えられる許容限度を超えているのでお薬カレンダーで管理。てんかんと咽頭に関わるものは当然大切なのだけれど、食前の漢方ってのはやはりいるのかな？