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日々の記録とひとりごと

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 (自己紹介)
小学5年からずっと大阪の高槻市在住(市内で5回引越)。某大学で社会福祉を教えている教員。元サラリーマン(鉄道会社に8年勤務)。元高槻市立養護学校PTA会長、元高槻市重度障害児童生徒サポート教室保護者会会長。重度重複しょうがい者(染色体起因しょうがい)の親でもある。お気に入りは、しばじゅん、タロット占い、鉄道旅行、上方落語。


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劇場丼

2019/02/15 20:27
午前中は出勤、急ぎ昼過ぎからは病院。手術後が痛むのだろう、医療用麻薬の点滴が入っている。ただ鎮静剤が大幅に減量になったので、ずっと起きていて活動的になっている(今は鼻のチューブが気になるよう)。当面は人工呼吸器から離脱できるかがポイント。遅い昼食に近くで「劇場丼」。カルビ、ハラミ、セセリの3種類が入ったバージョン。税込1000円。
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手術第一弾終了

2019/02/14 22:31
本日第一弾の気管切開手術、17時にICUに呼び出し。手術自体も知っているし(手術としては簡単)、事前説明も聞いているので、1時間もあれば終わると思っていたのに、2時間たっても待機しているこちらに連絡が来ずさすがに心配になる。結果は手術は早く終わって、ICUでの処置に時間がかかっていたとのこと。予想外にICUに入ると目がぱっちり開いている。興奮していて明らかに怒っている。まだ麻酔から目が覚めてないだろうと思っていたので驚き。切って縫っているので痛みもあるだろうし(痛み止めは点滴中)、切開部へのカニューレも違和感があるだろう。でも口が自由になってパワフルさが蘇っていた。拘束されているので怒っているけど、このパワフルさでは手をベッドに縛っていないとカニューレや鼻のチューブもすぐに自分で抜きそう。やはり口からの管は相当辛かったのだろう。痛みや拘束以外にも「口の管はとれるっていってたけど、喉に穴開けられるなんて聞いてないよ」っていう怒りも伝わってくる。薬ははずされ、手術前の半分になった鎮静剤と痛み止めのみ。いずれにしても人工呼吸器のサポートは従前通りだが、この力強さをみて医療スタッフも驚いているし、何だか元気になっていくのでは、というかすかな希望も見えた。ともかく命が助かり、しゃべれなくても目でコミュニケーションができるようになってほっと一息。呼吸器の回復や栄養の問題など、まだまだ入院生活は長引きそうだが、激しく動こうとしている姿に安堵。まずは第一弾の手術は成功。
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しばじゅんライブ

2019/02/13 16:52
明日の大阪オリックス劇場での6年ぶりしばじゅん(柴田淳)ライブは、先行予約で前から4列目がとれたのだけれど、長女の手術が夕方からということなので完全にバッティング。ライブの時間は麻酔から覚めるのを待ってる時間か。なので、代わりに次男が行くことに。ただ、最終のNHKホールが空いていたので(3階だけど)、月末には落ち着いていることに期待してぴあでチケットをとる(諦めが悪い、東京まで行くか?)
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気管切開手術に同意

2019/02/12 20:39
インフルから敗血症性ショックとなり、生死をさまよった長女。現在ICU。本日耳鼻科からの説明あり。とりあえず明後日木曜日に気管切開手術(時間は未定)。口から入っている管にかわり気管を切開してカニューレを入れる。人工呼吸器の先が口から気管直接にかわるだけだが、一般的にはずいぶん楽になるはず。栄養は現在鼻からのチューブ。口からの管なので鎮静剤が入っているが、気管切開になると基本的には鎮静剤にはならないので、元気になると鼻のチューブを自分で抜こうとするだろう。そうなると拘束→胃ろうという典型的な悪循環に入る。ずっともう声は諦めているので、誤嚥(カニューレになるとリスクが高まるはず)による肺炎を防止するために、咽頭分離術か声門閉鎖術をお願いしている。命の次は口からの食事が優先(ケーキをパクパク食べてる姿に早く戻って欲しい)。ただ、やはりまずは気管切開して様子をみるということがセオリーなのだろう。気管切開手術そのものは簡単なもので時間もかからないが、その後の展開はまだまだ読めない。しかし、耳鼻科としては依頼があったので気管切開手術します、病気のことは小児科にというところが清々しい。
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強炭酸・強力カフェインコーラ

2019/02/11 18:52
今日も午後からはICUで長女の付き添い。起きると元気になっているので、昨夜は挿管されてるチューブを噛み切ったよう(大変だっただろう)。ただ元気になれば、このように逆に医療的には不都合なことが起きるので、鎮静が強くされ寝かされてしまう。本人としては当然の行為なので、この悪循環は何かのキッカケがなければますます悪くなる。清拭の間に休憩室へ。ここの自販機にこの強炭酸・強力カフェインコーラが売っている。こちらも体力勝負になってきたので飲むけど、医療職の人たちがこれを飲んで仕事をしているんだろうと思うと何とも言えない気持ちになる。
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手術に向けて

2019/02/10 20:31
長女、
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明後日火曜日に手術の説明、木曜日に手術が決定。気管切開する前にということで、今日は弟(次男・長男は面会済)も会いに来た。
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きんせいラーメン

2019/02/09 20:25
朝早くからの終日入試業務を終えて、長女の入院する
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病院ICUへ。途中で遅い昼食、高槻のきんせいラーメンの塩チャーシュー。最近は鱗の方ばかりなので、久しぶり。以前食べた時は何だか味が落ちたかなとも思ったのだけれと、まずまずの味。20時に面会終了。鎮静から覚めていて、涙を流して帰らないでと訴えていて本当に辛い。このまま来週木曜日には気管切開手術。その後は医療的なこともあるが、生活自体が一変することは明確。仕事自体も考え直していくことになるのかもしれない。
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ゼミ選びの研究室訪問終了

2019/02/08 20:23
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本日をもって2回生の次年度以降のゼミ選びのための研究室訪問が終了。毎年のことだけれども、希望者が来てくれるのか、結果がどうなるのか、学生さんも不安だろうけど(第一希望のゼミにいけるか)、教員側も不安。
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松屋でカレー

2019/02/07 20:25
今日は朝一番から会議の連続。昼食を食べる時間がなかったが、仕事が終わりしだいICUへ。子どもとの面会を終えて、遅い時間の昼食(20時20分)。今日も松屋。一番早く出てくるカレーに。値段の割には
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まあまあいける。
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キムカル丼

2019/02/06 18:08
今日も大学病院に詰める。激しいてんかん発作は、朝の点滴(1日1回)で落ち着いていたが、夕方になると昨日同様激しくなる。しかし、鎮静剤で眠った状態なのだが、PTさんのリハビリ中は全く発作は起きず。つまり長女の場合、外からの刺激がある状態なら発作がおさまるということ。素人的に考えると、鎮静を緩めると発作はおさまりそうなのだが、そうすると呼吸の方がしんどくなる。結果としては呼吸優先。でも、刺激を与えるといいので、管のない足を色々刺激(PTさんの許可を得て)。多少、発作の間隔があいた気がする。昼食は近くの松屋のキムカル丼。
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手術日(仮)決定・・しばじゅんライブ断念

2019/02/05 20:34
長女、夕方より3分おきに約20秒のてんかん発作が続く。結局2時間続いた所で医師の診察、抗てんかん薬の点滴となる。状態は悪化。なお、気管切開手術は2月14日の予定に。しばじゅん(柴田淳)大阪ライブと重なる(夫婦で行く予定だった)。残念だけど、子ども優先(それはそう)。抽選で1階前から数列目を当てたのだけど(未練がましい)。友人にタダで譲る予定。
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期末試験

2019/02/04 17:00
病院のことが気になりながらも、今日は終日期末試験対応。今日で自分の担当科目の期末試験は終了。これから採点だが、試験を行わずレポートによる評価が主の科目もあり、そちらはこれからレポートの採点となる。いずれにしてもこれから採点。期限が迫っているので最優先となるのだが、今日もインフルエンザと思しき欠席者がいたので(試験を欠席するとは普通考えられない学生というのはいる)、追試験等も考えておかなければならない。
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元禄寿司

2019/02/03 20:29
今日もICUで長女の付き添い。昼食は抜けて元禄寿司へ。明日でICUに3週間と異例の流さ。挿管の管は入ったまま。二酸化炭素の数値は少しずつ良くなっている感じがするが(血液検査の結果をみないとわからないが)、今日は全身をガクガクさせるてんかん発作が頻発。なかなか一直線によくはならない。明日は気管切開の手術の日程が決まるかもしれないが、何か奇跡的にその前に管が抜ける状態にならないかと思ってしまう。
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鱗のチャーシューめん(塩)

2019/02/02 17:13
今日は長女の入院するICUに詰めている。状態は良くないが、モニターの数字の意味を理解してからは、アラーム音も気にならなくなった。途中病院を抜けて、鱗のチャーシューめん(塩)。
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気管切開手術確定

2019/02/01 20:29
長女の入院する病院、関西大学がよく見える。
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長女の気管切開、やはり確定。来週手術の予定だが、耳鼻咽喉科との調整で手術がいつになるか不明。決まった以上は早く挿管している管を抜いてあげたい。ただ、気管切開で終わるのではなく、誤嚥のリスクを避けるため再手術で(1回の手術でできればいいのだけれど無理っぽい)、咽頭気管分離術か声門閉鎖術で声は失うことになりそう(ただし、誤嚥のリスクは減り、口から食べれる可能性が大いに増える)。ということで、かなり入院は長引きそう。また、気管切開の手術が上手くいけば一般病棟になるので、24時間の家族付き添いが必要そう。こちらは仕事との調整が必要。
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「鉄オタ選手権 阪急電車の陣」の撮影日

2019/01/31 14:24
本日はNHKの「鉄オタ選手権 阪急電車の陣」の撮影日。正雀駅ホームは鉄ちゃん多数。西宮北口からやってきた中川家他ご一行が乗る貸切車両は12時半現在、正雀車庫に鎮座(この間は正雀車両基地で収録中のはず)
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。この後発車だけど、残念ながら仕事で無念の退散。
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病院の休憩室

2019/01/30 16:09
病院(長女に付き添い中)
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の休憩室。首の点滴を手に付け替えるということで、処置中はICUを出される。数字はすべてよくなっているが(モニターの数字は全て理解した、操作方法まで)、微熱がまだ続いているのが気がかり。昼食はいきなりステーキで食べたので、(ゴールド会員なら無料でついてくる)黒烏龍茶を飲みながら、処置が終わるのを待つ。
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覚悟を決める

2019/01/29 20:29
早めに仕事を切り上げて、長女の入院する大学病院ICUへ。熱が38度3分まで上がる(ちょっとショック)。個々の数値は少しずつよくなっている感はあるのだが、やはり生死をさまよった結果、心身に相当なダメージを受けたであろうとのこと。今週、状況をみて挿管の管を抜けるかの最終トライをして、だめなら(この状況ではおそらく無理だろう)、気管切開ということを確認する。ただ、何でも食べるのが好きな人なので、口から食べることは絶対に保持したい(胃ろうからの栄養ではなく)。このあたりは耳鼻咽喉科の医師との話になるが、おそらく空気の通り道と食事の通り道を分ける形での気管切開の手術になるのではと思う(しゃべれなくなると思うのだが)。ただ、本人が意思表示できる状態でないのだが、しゃべることと口から食べることの仮に二択なら、口から食べることを選ぶだろうと思う。ともかく早く管から解放してあげたい。
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今年度の授業終了

2019/01/28 16:28
今年度の授業終了。木曜日から試験週間に(明日と明後日は補講期間)。15回何とかすべて休講なしで終わる。これから長女の入院する病院へ。少しの期待はあるけれど、まだ挿管の管はつながっているんだろう。
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天下一品のラーメンこってり

2019/01/27 16:25
今日はずっとICUで長女の付き添い。モニターの数字が読めるようになったので、若干昨日よりはよくなってはいるのだけど、人工呼吸器を取る段階にはまだ遠そう。ただ、いつまでも挿管をしているわけにもいかないので、明日には次のステップの判断ということになろう。考えてみれば、先週の土日はセンター試験、昨日の土曜日は一般入試ということだったので久しぶりのお休み。昼食は病院近くで天一のラーメンこってり(さすがに病院に戻るので、ニンニクありとはいかない。)
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